BBC News Mundo(C.Ro) — Joseph Aquilina odia el término trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).
Cree que suena como una disfunción.
Prefiere su propio término: hiperactividad por diferencia de atención.
Este londinense fue diagnosticado con TDAH a los 37 años, 16 años después de que le dijeran que padecía dislexia.
Durante mucho tiempo había pensado que sus dificultades de concentración, memoria y planificación se debían a eso, la dislexia, hasta que la gente a su alrededor empezó a hacerle más preguntas sobre su comportamiento.
El TDAH le fue detectado durante una tormenta perfecta de acontecimientos estresantes. A la par que tenía un trabajo, intentaba lanzar un nuevo negocio, estudiaba para obtener un certificado de posgrado, se convertía en padre y se cuestionaba sobre sus propias experiencias infantiles.
Ahora es especialista en TDAH, basándose en su propia experiencia: “Soy como una mosca en la pared que también forma parte de la pared”, dice.
En este papel ha visto que es habitual que se diagnostique el trastorno en un momento de crisis, como le ocurrió a él. Las personas a las que asesora han estado en momentos en los que todo se puede derrumbar en sus vidas.
– El alivio de un diagnóstico
El TDAH es un trastorno crónico del neurodesarrollo cuyos principales síntomas son la hiperactividad, la impulsividad y la falta de atención. Se calcula que afecta aproximadamente al 3% de los adultos.
Hay varias razones por las que el TDAH está muy poco diagnosticado, sobre todo en gente de mediana edad. El TDAH suele diagnosticarse por primera vez en la infancia, y un diagnóstico precoz conlleva mejores resultados.
Es frecuente que los adultos con el trastorno no diagnosticado hayan pasado toda la vida enmascarando sus comportamientos. Además, la mayoría de las personas con TDAH padecen otros conflictos mentales o del desarrollo neurológico, lo que dificulta el diagnóstico.
El infradiagnóstico es especialmente probable en niñas y mujeres, y en personas de minorías raciales, por razones como el diagnóstico erróneo que conllevan los estereotipos.
“La mayoría de las investigaciones sobre el TDAH se centran en los hombres”, dice Annette Björk, profesora de Ciencias de la Salud en la Universidad de Mid Sweden, en Reino Unido.
Los cambios en la vida pueden hacer que una persona se dé cuenta de que padece TDAH en la edad adulta. Un ejemplo es el embarazo, con sus desequilibrios hormonales y estrés. O a veces los padres a cuyos hijos se les diagnostica TDAH se dan cuenta de que ellos mismos tienen síntomas de TDAH, dice Björk. Sin embargo, puede que no se sientan perjudicados por ello.
En general, los pacientes y los investigadores destacan las muchas ventajas de un diagnóstico preciso del TDAH en la edad adulta.
“Tener un diagnóstico neurodivergente explica por qué puede resultarte difícil encajar socialmente”, dice Aquilina.
Para él, ser abierto sobre su diagnóstico de TDAH es útil “porque significa que puedes perdonarte a ti mismo las dificultades que tienes, y que otras personas también puedan hacerlo”. Otros adultos recién diagnosticados hablan de que se liberaron de un enorme peso y que avanzar hacia un tratamiento que puede facilitar las actividades cotidianas.
Björk ha trabajado con pacientes a los que no se diagnosticó TDAH hasta en los 50 años. Cree que incluso las personas mayores pueden obtener una valiosa comprensión de sí mismas a partir de un diagnóstico de TDAH.
Incluso ha visto que la comprensión y el apoyo con los adultos con TDAH pueden salvar vidas. Las personas con TDAH tienen una menor esperanza de vida, a causa del suicidio, los accidentes, el consumo de sustancias y otros problemas de salud.
– Posibles inconvenientes
Pero ser diagnosticado de TDAH en la edad adulta también puede tener algunos inconvenientes.
Uno de ellos es el estigma que conlleva la etiqueta TDAH, que impide a muchas personas recién diagnosticadas revelarlo a sus superiores en el trabajo.
Según Blandine French, investigadora en psicología de la Universidad de Nottingham (Reino Unido), el estigma puede adoptar diversas formas. Algunas personas se han esforzado tanto por normalizar el TDAH que bromean diciendo que todo el mundo lo padece, lo cual, según ella, no es útil ni exacto.
Además, puede resultarles difícil aceptar el diagnóstico o el momento en el que se les diagnostica. Pueden sentir pena y rabia por las oportunidades perdidas. Una minoría de personas también rechaza la etiqueta porque “la realidad de tener una enfermedad prolongada es duro de asimilar”, dice French.
Pero, según la experiencia de French, la mayoría de las personas acaba aceptando su diagnóstico y se dan cuenta de que les ayuda a encontrar apoyo y a vivir mejor. Esto se aplica a ella misma.
Como muchas otras mujeres, cuando era niña su falta de atención no se consideraba un trastorno. Y cuando creció y se trasladó de Francia a Reino Unido, su ansiedad y depresión no fueron relacionadas con el TDAH.
No fue hasta que se trasladó a Australia y acudió a un nuevo médico que fue remitida a un especialista en TDAH. A los 30 años, cuando por fin le diagnosticaron TDAH, sintió un gran alivio: “Fue una explicación de muchas de las cosas con las que estaba luchando”.
French dice que se sintió más libre y segura de sí misma; se dio cuenta, después de toda una vida de lucha, de que no era estúpida. En el momento del diagnóstico, trabajaba como gerente de un restaurante. El diagnóstico y el apoyo posterior la animaron a ir a la universidad y, finalmente, a empezar a investigar por su cuenta el TDAH.
Aunque el subdiagnóstico y el diagnóstico erróneo del TDAH están muy extendidos, también existe una creciente preocupación por la posibilidad de que se produzcan sobrediagnósticos.
Esto le preocupa a Erik Messamore, profesor asociado de Psiquiatría de la Universidad Médica del Noreste de Ohio (EE.UU.). En ese país, que permite la publicidad de medicamentos, las estrategias de marketing de las farmacéuticas han incluido cuestionarios simplistas en línea que pueden dar como resultado que casi todo el mundo sea etiquetado como paciente de TDAH.
Messamore sostiene que la aparente prevalencia de los síntomas del TDAH puede deberse en parte a la agitada naturaleza de la vida contemporánea. «Tu falta de atención, soñar despierto, o tu impulsividad, pueden ser la forma que tiene tu cuerpo/cerebro de intentar que vivas a escala humana».
En general, los defensores del diagnóstico acogen con satisfacción la mayor concienciación pública sobre el TDAH en adultos, gracias, entre otras cosas, a las revelaciones de los famosos y a la información en las redes sociales.
Sin embargo, una de las consecuencias puede ser una mayor presión sobre los médicos para que hagan este diagnóstico. Al psiquiatra Tito Mukherjee le preocupa que el TDAH se diagnostique de forma demasiado casual en Reino Unido. Existe la sensación de que “uno tiene TDAH hasta que se demuestre lo contrario”, afirma.
Las críticas se centran sobre todo en el sobrediagnóstico en el sector privado, ya que los sistemas públicos, como el de Reino Unido, tienen una larga lista de pacientes lista de espera.
La espera prolongada puede pasar una factura enorme a quienes viven en el limbo.
Pero a Mukherjee le preocupan las posibles incoherencias en los enfoques de diagnóstico entre las clínicas privadas y las públicas.
– Riesgos del tratamiento para adultos
Empezar un tratamiento para el TDAH sin dejar de tener un trabajo y responsabilidades de adulto también entraña riesgos prácticos.
En EE.UU., la medicación para el TDAH puede afectar a la elegibilidad de las personas para obtener un seguro o un empleo, debido al riesgo de dar positivo en las pruebas de detección de drogas ilegales.
El acceso a la medicación es otro gran problema, que se complica por la escasez de medicamentos para el TDAH en algunos lugares. Los proveedores de seguros a veces fomentan la prescripción de medicamentos estimulantes antes de probar otros tipos de medicación.
Los estimulantes, a los que Messamore se refiere como “esencialmente fármacos para mejorar el rendimiento”, son de acción mucho más rápida que los no estimulantes. “Así, si tomas una dosis de Ritalin, el nombre comercial del metilfenidato [un estimulante que actúa sobre el sistema nervioso central], es muy probable que en una hora notes que tienes más energía y concentración”, afirma.
“Mientras que si tomas cualquier medicamento no estimulante, los beneficios pueden estar ahí”, pero son menos evidentes. Como psiquiatra, Mukherjee afirma que los no estimulantes son de acción más lenta, pero más duradera.
Un estudio realizado en 2024 entre jóvenes de 16 a 35 años ingresados en un hospital de Boston (EE.UU.) descubrió un riesgo significativamente elevado de manía o psicosis entre las personas que tomaban anfetaminas con receta (no sólo las que padecían TDAH). Y este riesgo era mayor entre los mayores de 22 años, la edad media de los pacientes.
“En los mayores de 22 años, el riesgo de desarrollar psicosis o manía era 4,1 veces mayor en los pacientes que tomaban anfetaminas con receta que en los que no las tomaban”, explica Lauren Moran, autora principal del estudio. En comparación, el riesgo era 2,3 veces mayor entre los que tenían entre 16 y 22 años.
“La única diferencia que podría explicar el efecto de la edad es que los pacientes de más edad tomaban dosis más altas de anfetaminas”, señala Moran. No está claro por qué sus dosis eran más altas, aunque las personas que toman estimulantes para el TDAH pueden desarrollar tolerancia.
Moran, investigadora en farmacoepidemiología del Hospital McLean y directora médico de Sage Therapeutics, advierte: “Las anfetaminas recetadas no van a cambiar [el] hecho de que un adulto tenga TDAH, sino que harán la condición más manejable, por lo que la expectativa no debe ser que no habrá síntomas de TDAH. Esto puede estar impulsando las dosis altas”.
Del mismo modo, Mukherjee afirma que gran parte de su trabajo como especialista en TDAH en adultos consiste en gestionar las expectativas: no solo la de que un diagnóstico de TDAH sea apropiado, sino también de que, cuando se haga un diagnóstico, éste resolverá todos los problemas de la persona.
Messamore, experto en psicosis y farmacología, señala que las investigaciones sugieren que los índices de desestabilización del estado de ánimo inducida por estimulantes en el mundo real son superiores a los registrados durante los ensayos clínicos, cuando los participantes se seleccionan cuidadosamente. En su opinión, es preocupante el uso excesivo de anfetaminas en Estados Unidos.
Pero no está en contra de la medicación. Los medicamentos, incluidos los estimulantes, han supuesto una enorme diferencia positiva para muchas personas con TDAH. Pero ha visto medicamentos y dosis inadecuados recetados por médicos bienintencionados.
Si la falta de tiempo o experiencia de los médicos conduce a un diagnóstico erróneo de TDAH, a una prescripción excesiva o a la falta de atención a los efectos secundarios, Messamore ha observado que las carreras profesionales de los pacientes pueden quedar destruidas como consecuencia de ello.
Está demostrado que los medicamentos por sí solos no bastan para tratar con éxito el TDAH a largo plazo. Como suele decirse, “las pastillas no desarrollan habilidades”. Pero otros tratamientos también pueden entrañar riesgos.
Algunos especialistas recomiendan la terapia cognitivo-conductual (TCC) como principal tratamiento psicoterapéutico para adultos con TDAH. Sin embargo, algunos adultos con TDAH han señalado que, si la TCC es genérica y no está adaptada al trastorno, puede resultar inútil, abrumadora e incluso perjudicial, y hacerles sentir desesperanzados.
Todo esto indica la importancia crítica de encontrar la combinación adecuada de tratamientos para cada persona. Esto requiere, como mínimo, tiempo suficiente para que estudios clínicos evalúen adecuadamente a cada individuo. Para los pacientes con necesidades complejas, afirma Messamore, “el modelo de 5 minutos [de consulta] les va a fallar una y otra vez”.
– Apreciar los puntos fuerte
En el extremo opuesto del modelo de los 5 minutos se encuentra un programa de un año de duración que pretende abordar de forma holística las necesidades de contacto social, bienestar mental y estilos de vida saludables de los adultos con TDAH.
Björk dirigió un programa de este tipo para adultos, que no redujo significativamente los síntomas del TDAH en todos los casos, pero sí mejoró otros aspectos de la calidad de vida.
El apoyo social y la comprensión compartida fueron fundamentales para los participantes. Björk dice: “Lo especial de este grupo es que yo puedo sentarme con teorías de libros y demás… pero estas personas tienen TDAH y lo han intentado todo para enfrentarse a la vida, y podían decirse unos a otros cómo sobrellevarlo”.
Un mensaje para los profesionales es que “es importante pensar que se trata de seres humanos y no solo de diagnósticos”, dice Björk. “Hay que mirar a la persona en su totalidad”.
El consultorio de Mukherjee también suele tratar a personas con TDAH utilizando un enfoque ecléctico que busca afirmar las habilidades de las personas en lugar de hacer hincapié en los déficits percibidos.
Se basa en las necesidades prácticas de la persona, como las tareas escolares o laborales. El enfoque podría combinar la preparación para la vida cotidiana en aspectos como la gestión del tiempo con la terapia ocupacional y el entrenamiento para las relaciones.
En general, “no todo son inconvenientes”, dice Messamore. El TDAH puede asociarse a la creatividad, la curiosidad y la atención a los pequeños detalles, lo que califica de “receta espectacular para muchas cosas buenas”.
Joseph Aquilina tiene sin duda creatividad y energía: es músico, artista y poeta, además de formar parte del comité asesor de UKAAN (la Red de Adultos con TDAH de Reino Unido).
Uno de los puntos fuertes de ciertas personas cuyo TDAH fue diagnosticado en la edad adulta es la capacidad de abogar por los demás en etapas más tempranas de su vida. Los propios hijos de French también han sido diagnosticados de TDAH. Además de su experiencia investigadora con el TDAH, las experiencias personales de French le permiten apoyarles de forma constante.
“No quiero que mis hijos pasen por lo que yo pasé”, asegura.
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